En la lucha por la vida

Por Ximena Salazar

La semana pasada, los días 18 y 19 de setiembre nos visitó la Dra. Françoise Barré-Sinoussi, científica, investigadora del Instituto Pasteur en París-Francia, premio Nobel de Medicina en 2008 por el descubrimiento, junto a su equipo, del virus de inmunodeficiencia humana (VIH) en 1983. Aquí un resumen de su conferencia del día 18 de setiembre, luego de recibir el Honoris Causa de la Universidad Peruana Cayetano Heredia.

En 1981, cuando no se conocía aún la infección por VIH, pero sí se conocían algunos de sus signos y síntomas, a ésta se le denominó “la plaga gay”, en la medida en que los primeros casos fueron detectados en hombres homosexuales en los Estados Unidos; 30 años después se sigue sufriendo ese mismo estigma; no obstante desde muy temprano se supo que esta enfermedad emergente se presentaba en otras poblaciones como hemofílicos y mujeres embarazadas. La aventura de estudiar el VIH no partió de un solo investigador, ni de la virología, pero sí a partir de la observación de clínicos y epidemiólogos que observaban los síntomas en sus pacientes. Ellos, se acercaron al Instituto Pasteur a finales de 1982 con una pregunta muy simple ¿podría el virus HTLV1 [1], único retrovirus humano conocido en la época, ser responsable de lo que estamos observando? La respuesta fue no, porque en este caso se trataba de pacientes que perdían células CD4 [2].

Todo descubrimiento científico está íntimamente ligado a las personas -los pacientes- y al desarrollo tecnológico; pero no necesariamente a las prioridades de investigación desarrolladas por los Estados. Para el descubrimiento científico es necesario plantearse buenas preguntas y no obligatoriamente seguir los dogmas científicos. En este sentido es importante resaltar lo crucial que fueron los primeros pacientes y su generosidad en aceptar participar en las investigaciones; ya que sin ellos ningún descubrimiento hubiese sido posible. En esa época en el Instituto Pasteur, se encontraba un equipo pequeño de científicos investigadores que no hubieran podido realizar todas las investigaciones sin haber involucrado a diversas disciplinas de la investigación médica, a la empresa privada, al Estado y, sobre todo, a las primeras asociaciones de pacientes que comenzaron a formarse en 1984, especialmente la Asociación AIDES, con la colaboración de Michel Foucault y Daniel Defert, con quienes se trabajó desde los inicios.

Se trató de una movilización solidaria sin precedentes en la historia. Esta movilización permitió desarrollar este tipo de investigación que hoy se denomina investigación translacional [3]. Con este tipo de investigación se pudo desarrollar el test diagnóstico que ha estado en el mercado desde 1985, y que ha permitido detectar muy rápido la enfermedad en diversas poblaciones, e iniciar la prevención de la transmisión de madre a niño, así como la transmisión sexual.

Lo dramático en esa época era que se tenía poco que ofrecer a aquellas personas a quienes se les detectaba el VIH. En este momento todas las investigaciones mostraban que los antiretrovirales no solamente eran la única posibilidad de tratamiento, sino también la posibilidad de prevención. En 1996 recién se pudo respirar al descubrir una combinación de antiretrovirales efectiva para el tratamiento de la enfermedad. Por su parte la caracterización del virus permitió continuar investigando el tratamiento, la carga viral, la resistencia a los medicamentos etc.

Pero en 1995 en una reunión de la Organización Mundial de la Salud realizada en África Central, para definir los efectos del SIDA en el continente africano, en donde participaron Jonathan Mann, Peter Piot y otros colegas africanos se pudo constatar la dramática situación de personas muriendo de la enfermedad y de la falta de medicamentos para tratarla. En ese momento se decidió efectuar la movilización para comenzar a trabajar con los países de recursos reducidos. Todo esto permitió comprender la visión de Louis Pasteur, quien decía que la ciencia no tenía fronteras, porque la ciencia le pertenece a la humanidad y es la llama que ilumina el mundo. El SIDA permitió llevar el espíritu Pasteuriano de trabajar todos juntos en beneficio de la humanidad. Trabajar todos juntos significa trabajar en investigación y en acción en conjunto, promover que el acceso y el cuidado estén disponibles en estos países, lo que obliga a realizar investigaciones interdisciplinarias, para aportar las evidencias científicas que puedan convencer a los decisores de la necesidad de intervenir. Trabajando, además, con las comunidades afectadas y los activistas. En este punto es que los investigadores se vuelven un poco activistas. Porque esta es la única forma de mover las cosas. Hoy podemos decir que una persona viviendo con VIH que recibe tratamiento tiene la misma esperanza de vida que una persona que no tiene el virus. Y es gracias al activismo que ahora el tratamiento se vende a precios accesibles y se ha dado el desarrollo de genéricos, aunque es necesario aún que los medicamentos más modernos lleguen a los países de menos recursos.

Ahora hay una nueva guerra que comienza, es la revolución en términos del tratamiento de la hepatitis C, basándose en procedimientos similares a los realizados para el VIH, los científicos han logrado aislar las moléculas que permiten erradicar el virus de la hepatitis C, pero los precios aún no son aceptables y ahora la guerra comienza entre los activistas para que el tratamiento de esta enfermedad esté a disposición de todas las personas. La movilización de las Naciones Unidas, del Fondo Mundial, de PEPFAR, para ofrecer mecanismos innovadores de financiamiento ha comenzado a dar sus frutos en la vida de las personas y en la economía de los países más pobres. No obstante los progresos son todavía insuficientes en relación al acceso a tratamiento, aún existen millones de personas en el mundo que necesitan el tratamiento y diferencias abismales entre los países. Actualmente los antiretrovirales son utilizables en prevención y en tratamiento de muchas formas; hasta las inyecciones, dan una gran esperanza para el futuro, una inyección, una vez al mes, para prevenir la infección y por qué no también para tratarla. Esperamos entonces que esta inyección pruebe prontamente su eficacia como herramienta de prevención combinada, por supuesto, con las otras formas de prevención.

¿Cuáles son los grandes desafíos hoy en día? Son testear, tratar y retener a los pacientes. Actualmente las estimaciones hablan de 19 millones de personas infectadas que no conocen su estatus serológico y que por lo tanto se encuentran en riesgo de infectar a otras personas. Es un desafío convencerlas para que se diagnostiquen. Se debe también iniciar el tratamiento lo más rápido posible y acortar la distancia entre el diagnóstico y el cuidado; y finalmente que estas personas permanezcan en el tratamiento, porque se trata de un tratamiento de por vida que si se detiene puede desarrollar lo que se llama la comorbilidad del SIDA, es decir enfermedades colaterales que pueden surgir a lo largo de la vida. Por lo tanto la investigación científica debe continuar. Ahora se necesita de una generación de jóvenes investigadores con ideas creativas; reforzar la colaboración interdisciplinaria internacional; y desarrollar la asociación público-privada, porque lo que se viene va a costar caro. En referencia a la investigación sobre la vacuna, se debe reiterar que al condón le quedan muchos años de vida, aun cuando la vacuna genere algunas esperanzas, esta preciosa herramienta de prevención hay que seguirla utilizando. La investigación sobre la vacuna para el VIH, comenzó muy temprano, a finales de los años 90. Desde esa época, un solo ensayo ha mostrado una muy pequeñita eficacia en la infección entre las personas participantes, 30%, que no es suficiente.

Los pacientes quieren un tratamiento, para no infectar a los otros, para no enfermarse, un tratamiento eficaz para sanarse, porque el tratamiento ayuda también a superar la discriminación y el estigma. Por lo tanto hace falta trabajar en ese tratamiento del mañana, más allá de la necesidad de los pacientes, porque vamos a tener que tratar 21 millones de pacientes más, de los 13 millones actuales, son 28 mil millones de dólares que se necesitan y lo que queremos es tratar a todas las personas, por eso hace falta encontrar otras soluciones, porque la comorbilidad amenaza luego de varios años de tratamiento. En un tratamiento de por vida, si los pacientes lo detienen, cuando son indetectables, el virus vuelve a ser detectable, el virus que se encontraba latente, se despierta y comienza a reproducirse.

Queda mucho trabajo por hacer a nivel científico: a) continuar la investigación para conocer el control de la persistencia viral a nivel molecular, celular y virológico; b) desarrollar nuevas herramientas para detectar las reservas virales y medirlas, modelos experimentales para detectar estas reservas y nuevas estrategias futuras de detección. Además se necesita una movilización de recursos financieros internacionales.

Aprendemos poco a poco, paso a paso, pero cada vez aparecen nuevas interrogantes sobre todo de acceso a tratamiento. En estos 30 años de lucha científica contra el VIH a nivel internacional, está en la base el concepto de salud global. El VIH ha sido la primera epidemia del siglo XX que ha hecho evolucionar a nuestra sociedad hacia la globalización. Esta aventura del VIH refleja el espíritu mismo de Pasteur que adquiere hoy más actualidad, porque nos ha enseñado a trabajar todos juntos, contra lo que se oponga a la vida. Por ello es necesario ser tolerantes con todo, sea con la orientación sexual, sea con las diversas formas de vivir la vida, porque la vida es lo más hermoso del mundo.

Sobre la autora:

Ximena Salazar es Antropóloga y se desempaña como investigadora en la Unidad de Salud Sexual y Desarrollo Humano de la UPCH y en el Instituto de Estudios en Salud y Desarrollo Humano (IESSDEH).

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Notas

[1] El HTLV-I fue el primer retrovirus oncógeno humano conocido. Provoca una enfermedad maligna en la sangre denominada leucemia/linfoma de células T del adulto (ATL), y desarrolla también una afección a la médula espinal denominada paraparesia espástica tropical (TSP).
[2] Cúmulo de Diferenciación 4 (CD4) son moléculas marcadoras en la superficie celular, que reconocen ciertos anticuerpos. Corresponden a un sistema de antígenos de superficie celular de los leucocitos humanos, que “dirigen” el ataque contra las infecciones.
[3] La denominación «investigación traslacional» es la traducción más popular de translational research y expresa la necesidad de estrechar lazos entre la investigación básica e investigación clínica a fin de facilitar la transición de la investigación básica en aplicaciones clínicas que redunden en beneficio de la salud.